先般同年代の俳優が背中が痛いとの事で大動脈破裂で亡くなりましたので、背中の痛さが気になっていた私も検査を受けました。そして12月7日に初めて聞いた名前の指定難病との宣告を受け、気持ちの整理が付かずここしばらく立ち上がれませんでした。
宣告された病名は***
１．概要
---多くが30歳前の若年者に発症し
２．原因
---不明であるが ---免疫異常が生じた結果、発症
３．症状
---腰背部痛や殿部痛が初発症状
４．治療法
根治療法はなく、治療は、薬物療法および各種物理療法・運動療法などの対症療法に終始する。
５．予後
病状は数十年にわたり徐々に進行し、広範囲の激しい疼痛に加え、脊椎や四肢関節の運動制限により日常生活動作は著しく制限されるようになる。一般人より平均余命は短い。
専門医のいる東京まで出かけてもよいのですが、病名を確定しても治療法がなければ意味のないことです。仮に別の病名を言われても多分最初の病名が頭からは離れないでしょう。調べると東京都だけが難病指定での医療費の補助ができるようです。しかしそれも疼痛に対する対症療法、つまり痛み止めの高額医療費の補助です。
若年で発生し、徐々に進行・・とありますので、現在の私が発生後30年の進行状態であれば,痛みはあるものの日常生活がそれほど制限されてはいないのでどうにかなります。問題は今後の進行状況です。
ネットで面白いものを見つけました。病名でググっても日本語では検査方法とか悪い話しかヒットしないのですが、youtubeに病名を漢字入力すると中国語で多くヒットしました。中国語は読めないので、専門的なことは除外して運動療法のリハビリ的な動画を多く見つけダウンロードしました。現在の体の可動領域を確保する運動療法・・これを主体にやるのと、非医師的な療法の鍼、灸、整体、整骨、カイロプラクティックに頼るしかないようです。
さあ、いつまでも泣いていても直らないから、気を取り直してやるしかない。
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